Ott 012013
 
Claudia Ravaldi Sherokee Ilse International Stillbirth Alliance ISA 2007 Birmingham

di Claudia Ravaldi e Sherokee Ilse
www.ciaolapo.it www.wintergreenpress.com

Il mese della consapevolezza sulla morte infantile e sulla perdita in gravidanza (Pregnancy and Infant Loss Awareness Month) ha l’obiettivo di focalizzare l’attenzione pubblica su eventi quali morte intrauterina, aborto, morte neonatale e morte improvvisa del lattante (sudden infant death syndrome, SIDS), rappresentando una opportunità per informare, insegnare, educare, sostenere la causa e dare una spinta nella direzione della ricerca e della prevenzione. Anche piccole iniziative locali come un’onda di luce o una camminata della consapevolezza possono avere un impatto sulle realtà locali. Inoltre, se ogni piccolo gruppo può dire di essere parte di un grande movimento internazionale che fornisce supporto in diversi paesi del mondo, con la condivisione dell’accensione delle candele e dell’organizzazione degli altri eventi tra migliaia (se non milioni) di persone, l’impatto di tutto ciò cresce ancora di significato.

Tutti questi sforzi e le energie profuse nel coordinamento mondiale del Pregnancy and Infant Loss Awareness Month possono veramente fare al differenza per quelle famiglie i cui bambini sono morti. Possiamo fare dle nostro meglio perché in futuro il numero di famiglie in lutto diminuisca.
Questa è la vostra opportunità per scoprire cosa sta succedendo nel mondo, per farvi carico delle informazioni presenti in questo sito ed i quelli collegati per organizzare eventi ed iniziative.

Babyloss Awareness wave of light

Babyloss Awareness wave of light

Per iniziativa di CiaoLapo Onlus, i genitori italiani hanno celebrato la prima “Giornata della Consapevolezza sulla Morte Infantile e sulla Perdita in Gravidanza” il 15 Ottobre 2007. Da allora diversi eventi sono stati organizzati ogni anno per il mese di Ottobre: incontri coi genitori, convegni scientifici, giornate di sensibilizzazione e costante è stata la partecipazione dei genitori italiani all’Onda di Luce intorno al mondo.

L’obiettivo per il futuro è rendere questa iniziativa sempre più diffusa sul territorio italiano, diffondendo il più possibile la consapevolezza ed ottenendone il riconoscimento con una legge dello stato.

Insieme possiamo cambiare il mondo.

 

Chi siamo

Babyloss awareness - wave of light

Babyloss awareness – wave of light

Babyloss.info è il sito internet ufficiale dedicato alla promozione in Italia del mese della consapevolezza della perdita del proprio bambino durante la gravidanza o dopo il parto, curato da CiaoLapo Onlus su incarico dell’International Stillbirth Alliance.

Per iniziativa del Parent Advisory Committee (PAC) dell’International Stillbirth Alliance da alcuni anni in numerosi paesi si coordinano numerosi progetti socioculturali, al fine di diffondere la consapevolezza della morte perinatale in maniera uniforme in tutti i paesi del mondo.

Claudia Ravaldi e Alfredo Vannacci, fondatori di CiaoLapo Onlus, membri del PAC e del board direttivo dell’ISA sono stati incaricati di coordinare le attività in Italia e così dal 2007 abbiamo dato vita ad un vero e proprio movimento di operatori e genitori desiderosi di sensibilizzare il loro microcosmo sociale e lavorativo. Siamo partiti da Firenze, con un evento unico e un manipolo di genitori, per arrivare a una manifestazione che si è svolta in contemporanea in decine di città nel 2014.

Puoi trovare ulteriori informazioni nel sito e nel blog di CiaoLapo Onlus ( www.ciaolapo.it )

Per tradizione, il BabyLoss Awareness Month è contemporaneamente informazione, celebrazione e ricordo, e tutte le iniziative sono tese a sostenere questi obiettivi.

Il mese della consapevolezza ha il suo culmine il 15 di Ottobre, giorno internazionalmente dedicato a molti eventi. Tra questi, il più importante è l’onda di luce intorno al mondo, la “wave of light” una iniziativa mondiale di sensibilizzazione particolarmente simbolica ed emozionante.

Tutte le iniziative a livello internazionale sul sito http://www.october15th.com

Ott 152012
 

Da più di 10 anni molti paesi del mondo (Inghilterra, Stati Uniti, Australia, Norvegia etc..) hanno istituito la giornata internazionale della consapevolezza sulla morte dei bambini durante la gravidanza o dopo il parto. Questa giornata ricorre il 15 Ottobre e si celebra ogni anno con numerose iniziative locali. Questo fenomeno, che solo per la morte in utero riguarda ogni anno tre milioni di bambini e altrettante famiglie in tutto il mondo, è ancora oggi in Italia del tutto ignorato dalla maggior parte delle istituzioni, nonostante i notevoli sforzi di numerose associazioni. In particolare, il nostro paese sembra essere ancora molto lontano da una reale consapevolezza sul significato della perdita di un bambino in gravidanza o dopo il parto, sugli aspetti medici che vanno conosciuti al fine di prevenire le morti evitabili, e sugli effetti del lutto nelle gravidanze successive. Istituire anche in Italia la giornata mondiale della consapevolezza sulla morte dei bambini in gravidanza o dopo il parto è dunque un passo molto importante non solo per i genitori in lutto (centinaia di migliaia ogni anno in Italia), ma anche per aumentare la cultura intorno a questo tema.

Nella passata legislatura CiaoLapo Onlus  ha sostenuto e promosso la Proposta di Legge “Istituzione della Giornata nazionale della consapevolezza sulla morte perinatale” (atto camera 4870 del 10.01.12, scarica la proposta di legge in pdf).

Il giorno 11 Gennaio 2012 è stata anche presentata in Commissione Affari Sociali una interrogazione  a risposta immediata al Ministro della Salute per sollevare la problematica della morte perinatale e sensibilizzare il Governo e il Parlamento a iniziative a sostegno dei genitori in lutto e ad interventi di tipo preventivo e formativo nel settore della salute perinatale.

Nella corrente legislatura sono state al momento depositate due proposte di legge, una alla Camera ed una al Senato da noi sostenute:

Al Senato

Disegno di legge n. S.232Istituzione della Giornata nazionale della consapevolezza sulla morte perinatale” Presentato in data 19 marzo 2013; annunciato nella seduta pom. n. 3 del 21 marzo 2013. E’ stato assegnato alla 1ª Commissione permanente (Affari Costituzionali) in sede referente l’8 maggio 2013. Annunciato nella seduta ant. n. 20 dell’8 maggio 2013. Su questo disegno di legge verrà richiesto anche il parere delle commissioni 5ª (Bilancio), 12ª (Sanità)

Scarica il testo del disegno di legge S.232 in pdf  

Alla Camera dei Deputati

Proposta di legge ordinaria, AC 654Istituzione della Giornata nazionale della consapevolezza sulla morte perinatale” Presentata il 4 aprile 2013 Assegnato alla XII Commissione Affari Sociali in sede Referente il 30 luglio 2013. E’ stato richiesto il parere delle Commissioni: I Affari Costituzionali e V Bilancio.

Scarica il testo della proposta di legge AC654 in pdf

Conferenza stampa

Martedì 26 novembre 2013 alle 14,30 presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati si è tenuta una conferenza stampa di presentazione della Proposta di Legge per l’Istituzione della Giornata nazionale della consapevolezza sulla morte perinatale.

All’incontro sono intervenuti  il Senatore Aldo Di Biagio (SC), firmatario del disegno di legge al Senato e l’Onorevole Matteo Biffoni (PD), tra i firmatari del disegno di legge alla Camera.

La proposta di legge, depositata in entrambi i rami del Parlamento, ha avuto un sostegno bipartisan e si pone come punto di partenza di un percorso di conoscenza, sensibilizzazione ed approfondimento volto a colmare quel vuoto normativo e socio-culturale legato alla morte immediatamente prima o dopo il parto. La proposta di legge vuole, tra l’altro, sollecitare un necessario dibattito che parta dalle istituzioni e che coinvolga attivamente le donne e le famiglie, superando la coltre di ignoranza pseudo-scientifica che avvolge il fenomeno della morte perinatale nel nostro Paese e che ne limita di fatto la conoscenza.

Alla conferenza, moderata da Marzia Masiello, sono intervenuti la dott.ssa Claudia Ravaldi, Medico Psichiatra Psicoterapeuta Presidente Associazione CiaoLapo Onlus e il dott. Alfredo Vannacci, Medico Farmacologo Vice presidente Associazione CiaoLapo Onlus.

 

Il video della conferenza stampa è disponibile su youtube: https://www.youtube.com/watch?v=JktZ-cq8r8s&t=1434s

Ott 052007
 

15 Ottobre: un’onda di luce intorno al mondo contro la morte perinatale

Babyloss Awareness - wave of light

Babyloss Awareness – wave of light

Ottobre è il mese in cui le associazioni che offrono sostegno ai genitori per affrontare il lutto della morte di un bambino prima del parto o nei primi giorni di vita si confrontano e condividono le loro esperienze promuovendo in tutto il mondo una serie di attività di sensibilizzazione e di informazione. In particolare, il 15 Ottobre verrà celebrata la giornata mondiale della consapevolezza, che ha il suo culmine nell’Onda di Luce.

L’Onda di Luce è un concetto creativo nato da un’idea delle associazioni inglesi: se in tutto il mondo ogni partecipante accende una candela alle ore 19 locali e la mantiene accesa per un’ora, per tutta la giornata del 15 Ottobre un’onda di luce attraverserà il globo, illuminando progressivamente tutto il pianeta, un fuso orario dopo l’altro. Si tratta di un modo simbolico per sentirsi idealmente uniti con migliaia di altre persone, accomunate da un lutto che invece abitualmente isola: la morte di un bambino.

 

 

In Italia organizziamo molti incontri tra genitori per celebrare il 15 Ottobre tutti insieme, e sei invitato ad unirti a noi nella città più vicina. Se sei un genitore con un lutto molto recente e non riesci a partecipare ad un evento corale, ma desideri comunque celebrare la giornata della consapevolezza puoi partecipare ugualmente, nel rispetto dei tuoi tempi e dei tuoi modi. Partecipare è infatti molto semplice: dovunque tu sia, il 15 Ottobre alle 19 ora locale accendi una candela e lasciala brillare per un’ora.

E’ importante ricordarci che non siamo soli, che la nostra sofferenza non è inadeguata o bizzarra, che prima di noi altri genitori ci sono passati e hanno trovato un nuovo equilibrio. L’onda di luce ha anche questo obiettivo, aiutare i genitori, i loro parenti ed amici a trovare la loro consapevolezza e la loro strada. Molti genitori ci hanno ringraziato per questa iniziativa: là dove con le parole molti amici e parenti non riuscivano a comunicare il loro affetto e la loro vicinanza, un piccolo gesto simbolico come un’onda di luce e una candela accesa hanno aiutato le persone a incontrarsi di nuovo. Sappiamo bene quanto possa essere difficile dare parole al nostro vissuto di lutto, e sappiamo quanto un piccolo gesto di affetto possa essere importante per tutti noi nei momenti più difficili.

L’onda di Luce ha inoltre lo scopo di rendere visibile e luminoso e chiaro ciò che spesso viene tenuto nascosto e ignorato dalla nostra società: il lutto perinatale non deve essere un tabù, perché può essere narrato, compreso ed affrontato. Insieme.

Partecipa agli eventi di quest’anno

Ott 042007
 

di Sherokee Ilse, Mpls, Minnesota, USA
www.babiesremembered.org

Traduzione a cura di Massimo Capozza e Alfredo Vannacci

Sherokee Ilse

Sherokee Ilse

Dal momento che sono stata la prima ad avere l’idea di scegliere Ottobre come Mese della Consapevolezza, sono stata recentemente invitata dal Parent Advisory Committee (Comitato Consultivo dei Genitori) dell’International Stillbirth Alliance (ISA, www.stillbirthalliance.org) a scriverne la storia per la nostra newsletter e per il sito web. Immediatamente ho acconsentito con tutto il cuore, ma poi ho cominciato chiedermi se potevo ricordarla con sufficiente precisione. Per fortuna, recentemente ho ritrovato l’intero gruppo di newsletters di “Loving Arms” (Braccia Amorevoli), l’organizzazione nazionale americana che ho fondato nel 1983, e del Centro per la Gravidanza e la Consapevolezza della Perdita Infantile (il centro ha chiuso nel 2002). La newsletter riportava in pratica la cronaca di tutta la storia, quindi non devo fare altro che condividerne con voi una versione ridotta. Per fortuna la mia memoria non ha dovuto essere messa alla prova, dato che i fatti erano tutti scritti.

Successivamente ho chiesto agli altri componenti del Parent Advisory Committee di scrivere la storia di questa commemorazione nel loro paese.

Stati Uniti

di Sherokee Ilse

1983 – Durante il primo anno di esistenza del Centro per la Gravidanza e la Consapevolezza della Perdita Infantile (PILC), l’idea era scegliere una settimana di Ottobre e chiamarla “Prima Settimana della Consapevolezza”. Ricordo che scelsi Ottobre perché la SIDS Alliance aveva precedentemente creato il Mese di Ottobre della Consapevolezza sulla SIDS (Sudden Infant Death Syndrome – Sindrome della morte infantile improvvisa), ed avevo la speranza che un giorno avremmo potuto collaborare con loro, imparare da loro, e beneficiare del loro buon lavoro di attività informativa sulla la ricerca di cause e strategie preventive della SIDS (sono felice che poi quel momento sia davvero arrivato e loro abbiano adottato la morte intrauterina tra le serie cause da aiutare e portare all’attenzione della legislatura nazionale, negli ambienti scientifici ed in qualunque altra sede.)

Con il lavoro di gruppo del nostro Assistant Director, Susan Martinez e il nostro staff di volontari formato da oltre 50 persone, riuscimmo ad ottenere la prima proclamazione ufficiale negli Stati Uniti, quando il Governatore Perpich nominò la settimana dall’1 al 7 Ottobre come “Settimana della Gravidanza e della Consapevolezza della Perdita Infantile.”

In quella settimana furono tenute la prima Commemorazione, un evento fondante, e due sessioni di training. Decidemmo inoltre che una settimana non era abbastanza e ci impegnammo a farne un mese intero: l’Ottobre dell’anno seguente.

Il nostro obiettivo a quel tempo era di raggiungere il numero più alto possibile di famiglie colpite da morte intrauterina e di loro amici, cercando di comunicare il significato di questo tipo di dolore, ed incoraggiando amici e familiari ad essere il più possibile di supporto ai genitori colpiti.

1984 – Abbiamo invitato gruppi ed organizzazioni di tutti gli altri stati ad unirsi a noi in questa idea, espandendola all’intero mese di Ottobre. Molti gruppi organizzarono attività speciali negli Stati Uniti proprio in quel mese.

1985 – Non ci sembrava una buona idea che in ogni Stato venisse proclamato un proprio differente Mese della Consapevolezza, pertanto cominciammo a insistere per un Mese Nazionale riconosciuto. Lo slogan nazionale che portammo avanti era: “Quando la gravidanza fallisce, noi siamo qui, a noi importa.” Lavorammo duramente con i media, ottenendo un buon successo locale, regionale ed anche nazionale. Fui invitata a partecipare ad un talk show di informazione nazionale, The Donahue Show, promuovendo il nostro messaggio ed il mio libro “Empty Arms” (Braccia Vuote).

1986 – L’organizzazione RTS di La Crosse, Wisconsin (Rana Limbo e Sara Wheeler) sponsorizzò una Conferenza Nazionale sul Lutto Perinatale (la prima fu tenuta a Minneapolis, MN nel 1983). Nella fase di organizzazione lavorammo con il team RTS e venne fuori l’idea della prima “Camminata per Ricordare”. Inoltre, incoraggiammo gruppi di tutto il Paese a organizzare una Camminata nel mese di Ottobre. L’obbiettivo delle Camminate era ricordare tutti i bimbi speciali che erano morti e promuovere educazione, consapevolezza e supporto. Cominciammo anche a lavorare per un riconoscimento da parte del Presidente degli USA.

1987 – PILC condusse una massiccia campagna in favore di un Proclama Presidenziale e tenne un Evento di Consapevolezza Nazionale a Washington DC. Centinaia di persone marciarono dal Mall verso il Palazzo del Governo portando 500 trapunte da bebè da tutta la nazione e dal Canada. Fu tenuta una bellissima Commemorazione, organizzata da Connie Furrh con il suo gruppo dell’Oklahoma e tutte le trapuntine furono dispiegate sui gradini del Palazzo del Governo. Tristemente, nessun giornalista partecipò alla conferenza stampa, ma era stato piantato un seme che avrebbe portato grandi cose. Tutti i gruppi avevano lavorato infatti incessantemente in tutta la nazione con i legislatori locali per ottenere un Proclama Presidenziale.

1988 – Il Presidente Ronald Reagan emanò il tanto atteso Proclama il 25 Ottobre 1988 (link). La celebrazione sarebbe avvenuta soltanto l’anno seguente.

1989 – Le attività crebbero in tutta la nazione con la prima dichiarazione ufficiale che istituiva per Ottobre il Mese Nazionale della Gravidanza e della Consapevolezza della Perdita Infantile.

2006 – Robyn Bear cominciò a promuovere le Wave of Light (Onda di Luce) il 15 Ottobre dopo aver ricevuto la proclamazione ufficiale dell’evento. L’Onda di Luce è un concetto creativo con cui si chiede ad ognuno di accendere una candela alle ore 19.00 del 15 di Ottobre (secondo la propria fascia oraria), in modo che si possa realizzare “un’onda di luce” attorno al globo in onore di tutti i bimbi che sono morti.

Il 28 Settembre 2006, è stata approvata la House Resolution n 222 da parte della House of Representatives (il Parlamento americano) per supportare gli obbiettivi e gli ideali del “Pregnancy and Infant Loss Remembrance Day” (Giorno del Ricordo della Gravidanza e della Perdita Infantile).

2008 – Robyn Bear ha allargato la sua missione offrendo il suo sito web come collettore ufficiale di tutti gli eventi su Gravidanza e Perdita Infantile in Ottobre in tutto il mondo. Quando la gente vorrà sapere cosa succede nel suo Paese o in qualche altra nazione del mondo, avrà solo bisogno di andare sul sito www.pregnancyandinfantloss.org

Italia

di Claudia Ravaldi e Alfredo Vannacci

La prima celebrazione del Mese della Consapevolezza sulla Morte Infantile e durante la Gravidanza in Italia è avvenuta nel 2007. Infatti è stato soltanto in occasione del convegno annuale della International Stillbirth Alliance a Birmingham nell’Ottobre 2007 che Claudia Ravaldi e Alfredo Vannacci di CiaoLapo Onlus sono venuti a conoscenza di questa ricorrenza. Ispirandosi al Babyloss Awareness Day inglese, nei pochi giorni rimasti prima del 15 Ottobre, CiaoLapo ha cercato di informare i genitori e le altre realtà italiane coinvolte a vario titolo nel lutto perinatale, riguardo questa celebrazione.

In particolare, il 15 Ottobre 2007, nella città di Firenze si è tenuta la prima piccola celebrazione del Babyloss Awareness italiano.

Alle ore 18 del 15 Ottobre 2007 un ristretto gruppo di genitori si è incontrato a Piazzale Michelangelo a Firenze per liberare dei palloncini.

Alle ore 19, sia a Piazzale Michelangelo, sia nelle abitazioni di molti genitori di CiaoLapo e di altre associazioni, nonchè di loro amici e conoscenti è stata accesa una candela, partecipando all’Onda di Luce intorno al mondo.

Come associazione abbiamo ricevuto alcuni importanti feedback da parte dei genitori, i quali hanno riferito che la commemorazione dei loro bambini ha fatto in modo che potessero finalmente sentire la vicinanza emotiva dei loro parenti e dei loro amici.

Babyloss awareness 2007 - Firenze Italia palloncini

 

Gran Bretagna

di Sue Hale

Babyloss is a UK-based resource of information and support for bereaved parents and their families who have lost a baby at any stage of pregnancy, at birth, or due to neonatal death. The organisation was established in 2000, and is run by a small team of volunteer administrators and forum moderators.

Babyloss Awareness Week – how it all began
October 15th 2002 saw the first Awareness Day to be held in the UK by Babyloss.com. It was initiated to raise awareness of the emotional impact of pregnancy loss and infant loss, and, through the sale of blue and pink ribbon pins, to support major UK charities that are instrumental in supporting bereaved parents.

The event raised several thousand pounds from the sale of ribbon pins. Profits were split between the following five national organisations, in recognition of the tireless support that they give to bereaved parents and their families: ARC (Antenatal Results and Choices), the Babyloss fund, Ectopic Pregnancy Trust, Miscarriage Association and SANDS (Stillbirth and Neonatal Death Society).

The 2003 Awareness Week proved even more successful. The campaign was featured on national and regional television, with wide coverage in the press and on the major parenting websites. A central service of remembrance, held at the American Church in London, was an emotional highlight of the week.

We also joined the global Wave of Light on October 15th, linking up with bereaved families across the world to light a candle in memory of lost babies. Many other services of remembrance were held across the UK, giving bereaved parents and their families the opportunity of quiet reflection.

How can I get involved with Babyloss?
The babyloss website is run by volunteers, who give up their time to support other bereaved parents, organise fundraising and remembrance events, and update the website. If you would like to help, we would love to hear from you! Please get in touch by contacting Charlotte Forder, Director, at charlotte@babyloss.com or by writing to the address above.

 

Australia

Sands Queensland has celebrated Awareness Day since 2003.

The first year was commemorated by the release of doves, parents saying their babies’ names and the unveiling of a new wallhanging to be used as a memory creation tool for parents. Succeeding years have seen Awareness Day celebrations include the release of butterflies and balloons and the lighting of candles. A Sands group in Townsville has also conducted “A Walk to Remember – to take the steps that they couldn’t.” The memorial services are spiritual in nature and give parents an opportunity to gather with like-minded people to remember and reflect on their experiences.

More information on the website: www.sands.org.au

Ott 032007
 

Le famiglie che affrontano la tragedia di un lutto perinatale hanno bisogno sempre e comunque di ricevere un adeguato supporto psicologico e “umano” da parte dei loro amici e parenti. Primariamente, sia al momento della diagnosi sia durante la degenza ospedaliera, che in qualunque visita successiva, i genitori e i fratelli in lutto hanno bisogno di essere sostenuti da operatori sanitari  sensibili e preparati. Perchè il lutto non si complichi, è infatti molto importante che tutti gli operatori sanitari, (infermieri, ostetriche, medici, specializzandi, psicologi e psicoterapeuti) mettano i genitori di fronte a un percorso decisionale chiaro e rispettoso delle esigenze di ogni singola famiglia,  usando parole semplici, moduli da firmare comprensibili, e facendo attenzione alla continuità dell’assistenza (dalla diagnosi, qualunque essa sia, alla riconsegna degli accertamenti compiuti, fino a tutta l’eventuale gravidanza successiva).

L’incidenza di morte in utero, aborto spontaneo e morte perinatale in ogni paese del mondo è di gran lunga superiore a quanto comunemente si pensi (tre milioni di bambini ogni anno muoiono poco prima della nascita o durante il parto). Ogni giorno solo in Italia muoiono nove bambini “praticamente già nati”, come spesso si definiscono i bimbi a termine di gravidanza, e il lutto che accompagna queste  perdite non è lieve, nè trascurabile. Contrariamente a quanto si crede, i genitori colpiti da lutto perinatale impiegano molto tempo ad elaborare la loro perdita, e necessitano di un delicato supporto e di rispetto in ogni loro fase di elaborazione.

Un lutto perinatale rappresenta sempre un passaggio complicato e difficile, ma non inelaborabile. Tutti gli amici e i parenti delle famiglie in lutto dovrebbero sapere che il dolore non viene lenito dalla presenza di fratelli maggiori, e non diminuisce mettendosi subito alla ricerca di una nuova gravidanza. Un utilizzo rispettoso del tempo e delle conoscenze intorno alla morte perinatale, la condivisione di questo dolore e il rispetto del bambino perduto, sono strumenti molto importanti per aiutare le famiglie colpite.

In Italia è necessario uno sforzo formativo per assicurare che tutti i professionisti che interagiscono con le famiglie colpite siano sufficientemente preparati e sensibili ai bisogni ed ai diritti dei genitori, per far sì che siano comuni e diffusi in ogni punto nascita ed in ogni terapia intensiva neonatale protocolli adeguati ai molti protocolli internazionali adottati in altri paesi, che pongono al centro della care l’accompagnamento della famiglia in lutto, e il rispetto del bambino morto.

La famiglia, gli amici, le comunità religiose, i colleghi di lavoro mostrano spesso il desiderio di aiutare i genitori colpiti, ma non sanno bene cosa fare. Anche in questo caso è necessaria una maggiore consapevolezza ed educazione in modo che tutti possano capire come aiutare, cosa dire, e cosa non dire.

Fino a non molto tempo fa, la ricerca scientifica non si occupava di questo importante problema. Soltanto in questi ultimi anni diversi medici e ricercatori hanno cominciato ad applicarsi per lo studio delle cause della morte perinatale. Sta cominciando a divenire nozione comune l’idea che è necessaria una specifica ricerca scientifica per lo studio delle cause della morte perinatale e per la sua prevenzione.

Per questa ragione, le attività volte a diffondere la conosceza del problema, ad ottenere riconoscimenti amministrativi ed a condividere i risultati della ricerca scientifica non saranno mai troppe.

C’è infine un chiaro bisogno di leggi, finanziamenti, e standardizzazione dei dati in ogni paese. Con una corretta informazione sarà più facile che le società si impegnino su questo problema, capendo che la morte perinatale deve essere studiata e prevenuta, e che anche le famiglie meritano una maggiore attenzione.

Già nel 2010 e nel 2011 CiaoLapo ha collaborato alla stesura di un importante articolo pubblicato sulla rivista The Lancet (Lancetstillbirthseries) relativo alle “opinioni” sulla morte in utero e l’assistenza di genitori e professionisti italiani, ed ha inoltre partecipato attivamente alla pubblicazione di un Position Statement internazionale relativo all’opportunità vedere e tenere in braccio i proprio bimbi “quando ciao vuol dire addio”.

Colmare la lacuna culturale Italiana che ci vuole lontani e distanti da un approccio umanistico e globale alla sofferenza del genitore colpito da lutto è un passo importante del cammino di CiaoLapo.

A questo proposito, CiaoLapo negli ultimi tre anni ha promosso due petizioni popolari, chiedendo la diffusione della normativa sulle sepolture dei bimbi nati morti al di sotto delle 28 settimane di età gestazionale, e il riconoscimento del 15 Ottobre come giornata nazionale della consapevolezza della morte perinatale.

Da questo sono nati diversi incontri regionali o aziendali in varie parti d’italia, per definire una procedura di informazione rispettosa dei genitori e adeguata alla legge vigente, e una proposta di legge, tuttora al vaglio della camera.

La consapevolezza è importante. Un ambiente di cura (che sia ospedale, consultorio, pronto soccorso, ambulatorio specialistico) orientato al supporto può fare una grande differenza nel modo in cui i genitori elaborano la perdita del loro prezioso bambino, accettandola in maniera salutare nelle loro vite, nonché nel modo in cui essi affrontano le gravidanze successive e la nuova genitorialità dopo un lutto tanto traumatico.